نتایج جستجوی مفهومی
۹۸۹ نتیجه

https://www.khabirnews.ir/board/detail/1813508/
تقدیر از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ۱۷.۳ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ مهر ۱۳۹۹ — تقدیر از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر
تقدیر از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ۱۷.۳ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ مهر ۱۳۹۹ — تقدیر از مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر

https://www.khabirnews.ir/board/detail/1478505/
۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت ۱۵.۷ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۱۶ خرداد ۱۳۹۹ — وی در مورد کمیسیون های پزشکی بنیاد بیماری های نادر، تصریح کرد: این کمیسیون ها هر دو هفته یکبار با شرکت اساتید پزشکی برگزار می شود و از آن طریق تشخیص می دهیم بیماری که از طریق سایت بنیاد به نام سبنا «sabna» ثبت نام کرده است، آیا بیمار نادر هست یا خیر.
۴۸۰۰ بیمار نادر در کشور / تقبل هزینه های درمان MPS از سوی وزارت بهداشت ۱۵.۷ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۱۶ خرداد ۱۳۹۹ — وی در مورد کمیسیون های پزشکی بنیاد بیماری های نادر، تصریح کرد: این کمیسیون ها هر دو هفته یکبار با شرکت اساتید پزشکی برگزار می شود و از آن طریق تشخیص می دهیم بیماری که از طریق سایت بنیاد به نام سبنا «sabna» ثبت نام کرده است، آیا بیمار نادر هست یا خیر.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/148585/
ژنتیک؛ علت ۸۰درصد بیماری های نادر / درمان تایید شده تنها برای ۵درصد این بیماران ۱۵.۶ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۱۱ اسفند ۱۳۹۷ — علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری ها و … از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماری های نادر مطرح شد.
ژنتیک؛ علت ۸۰درصد بیماری های نادر / درمان تایید شده تنها برای ۵درصد این بیماران ۱۵.۶ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۱۱ اسفند ۱۳۹۷ — علت بروز و چگونگی تشخیص بیماری های نادر، میانگین عمر این بیماران، محدودیت های موجود در بحث دانش و پژوهش این بیماری ها و … از جمله مباحثی بود که در دهمین همایش بنیاد بیماری های نادر مطرح شد.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/2834754/
۵۷۰ هزار بیمار دیابتی می توانند انسولین قلمی دریافت کنند ۱۵.۶ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ مهر ۱۴۰۰ — وی افزود: در طرح جدید، تحویل انواع انسولین های قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماری های نادر (rda) دارای سهمیه صورت می گیرد.
۵۷۰ هزار بیمار دیابتی می توانند انسولین قلمی دریافت کنند ۱۵.۶ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ مهر ۱۴۰۰ — وی افزود: در طرح جدید، تحویل انواع انسولین های قلمی صرفا به بیماران ثبت شده در سامانه مدیریت بیماری های نادر (rda) دارای سهمیه صورت می گیرد.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/2060528/
ارائه خدمات روان شناختی به ۷۶ هزار نفر از کادر درمان / سامانه مدیریت بیماری های نادر راه اندازی شد ۱۵.۴ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۷ دی ۱۳۹۹ — سامانه مدیریت بیماری های نادر راه اندازی شد
ارائه خدمات روان شناختی به ۷۶ هزار نفر از کادر درمان / سامانه مدیریت بیماری های نادر راه اندازی شد ۱۵.۴ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۷ دی ۱۳۹۹ — سامانه مدیریت بیماری های نادر راه اندازی شد

https://www.khabirnews.ir/board/detail/2408267/
عضویت درمانگاه تخصصی دیابت جهاددانشگاهی آذربایجان غربی در سامانه مدیریت بیماریهای نادر(RDA ) ۱۵.۴ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۲ اردیبهشت ۱۴۰۰ — ایسنا/آذربایجان غربی درمانگاه تخصصی دیابت جهاددانشگاهی آذربایجان غربی به سامانه مدیریت بیماریهای نادر(rda ) پیوست.
عضویت درمانگاه تخصصی دیابت جهاددانشگاهی آذربایجان غربی در سامانه مدیریت بیماریهای نادر(RDA ) ۱۵.۴ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۲ اردیبهشت ۱۴۰۰ — ایسنا/آذربایجان غربی درمانگاه تخصصی دیابت جهاددانشگاهی آذربایجان غربی به سامانه مدیریت بیماریهای نادر(rda ) پیوست.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/4161043/
۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده اند ۱۵.۲ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۵ مرداد ۱۴۰۲ — آزادی ادامه داد: یک هزار و ۶۷ بیمار خاص در سامانه مدیریت بیماری های نادر وزارت در سطح شهرستان های کاشان وآران و بیدگل ثبت نام و شناسایی شده اند که از این تعداد ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده اند.
۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده اند ۱۵.۲ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۵ مرداد ۱۴۰۲ — آزادی ادامه داد: یک هزار و ۶۷ بیمار خاص در سامانه مدیریت بیماری های نادر وزارت در سطح شهرستان های کاشان وآران و بیدگل ثبت نام و شناسایی شده اند که از این تعداد ۱۲۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در منطقه کاشان شناسایی شده اند.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/2317119/
نگرانی بیماران نادر از تبعیض در اولویت بندی واکسیناسیون ۱۵.۲ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۳ فروردین ۱۴۰۰ — این در حالیست که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تا کنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.
نگرانی بیماران نادر از تبعیض در اولویت بندی واکسیناسیون ۱۵.۲ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۳ فروردین ۱۴۰۰ — این در حالیست که بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تا کنون شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نا مشخص است.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/99487/
شناسایی بیماری های نادر در طرح سنجش سلامت نوآموزان از سال آینده ۱۵.۲ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۶ بهمن ۱۳۹۷ — تامین اعتبارات درمانی بیماری های نادر از طریق بنیاد بیماری های نادر
شناسایی بیماری های نادر در طرح سنجش سلامت نوآموزان از سال آینده ۱۵.۲ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۶ بهمن ۱۳۹۷ — تامین اعتبارات درمانی بیماری های نادر از طریق بنیاد بیماری های نادر

https://www.khabirnews.ir/board/detail/99487/
شناسایی بیماری های نادر در طرح سنجش سلامت نوآموزان از سال آینده ۱۵.۱ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۶ بهمن ۱۳۹۷ — وی افزود: بر اساس تفاهم نامه منعقد شده ارتقای سلامت دانش آموزان از طریق آموزش، توانمندسازی اولیا و مربیان و سفیران سلامت و شناسایی بیماران مبتلا، همچنین ثبت نام این بیماران در سامانه بنیاد بیماری های نادرمورد توجه است.
شناسایی بیماری های نادر در طرح سنجش سلامت نوآموزان از سال آینده ۱۵.۱ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۶ بهمن ۱۳۹۷ — وی افزود: بر اساس تفاهم نامه منعقد شده ارتقای سلامت دانش آموزان از طریق آموزش، توانمندسازی اولیا و مربیان و سفیران سلامت و شناسایی بیماران مبتلا، همچنین ثبت نام این بیماران در سامانه بنیاد بیماری های نادرمورد توجه است.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/3606917/
تعیین تکلیف بودجه بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است ۱۵.۰ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۴ مرداد ۱۴۰۱ — وی ادامه داد: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره مند شوند؛ اما در حال حاضر می بینیم که سایر بیماری ها که به بیماری خاص و صعب العلاج شناخته می شود هم در این بودجه جای گرفته اند.» مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه بیماران خاص سال هاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند، گفت: همچنان در این بودجه دست هایی برای سو استفاده از بودجه در کار است؛ ضمن اینکه هنوز دستور رئیس جمهور اجرا نشده است و این موضوع جای بسی تامل دارد.
تعیین تکلیف بودجه بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است ۱۵.۰ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۲۴ مرداد ۱۴۰۱ — وی ادامه داد: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری های نادر (۸ اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره مند شوند؛ اما در حال حاضر می بینیم که سایر بیماری ها که به بیماری خاص و صعب العلاج شناخته می شود هم در این بودجه جای گرفته اند.» مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه بیماران خاص سال هاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند، گفت: همچنان در این بودجه دست هایی برای سو استفاده از بودجه در کار است؛ ضمن اینکه هنوز دستور رئیس جمهور اجرا نشده است و این موضوع جای بسی تامل دارد.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/4957181/
حمایت دولت از مبتلایان به بیماریهای نادر ۱۵.۰ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ اسفند ۱۴۰۳ — حمایت دولت از مبتلایان به بیماریهای نادر
حمایت دولت از مبتلایان به بیماریهای نادر ۱۵.۰ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ اسفند ۱۴۰۳ — حمایت دولت از مبتلایان به بیماریهای نادر

https://www.khabirnews.ir/board/detail/1813488/
دستور نمکی جهت تسریع در پیگیری سند ملی بیماری های نادر ۱۵.۰ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ مهر ۱۳۹۹ — همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع بیماریهایی که تاکنون توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر به ثبت رسیده است بیان داشت: بیماران نادر با مشکل جدی کمبود دارو مواجه هستند چرا که ادامه حیات بیشتر آنها بستگی به مصرف مداوم داروهای کمیاب و گرانقیمت دارد.
دستور نمکی جهت تسریع در پیگیری سند ملی بیماری های نادر ۱۵.۰ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۸ مهر ۱۳۹۹ — همچنین داودیان با ارائه گزارشی از وضعیت فعلی بیماران نادر و تعداد و انواع بیماریهایی که تاکنون توسط کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر به ثبت رسیده است بیان داشت: بیماران نادر با مشکل جدی کمبود دارو مواجه هستند چرا که ادامه حیات بیشتر آنها بستگی به مصرف مداوم داروهای کمیاب و گرانقیمت دارد.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/3842219/
۱۲۰ بیمار مبتلا به «ای ال اس» در اصفهان شناسایی شد ۱۴.۹ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۱۴ دی ۱۴۰۱ — زارعان اظهار داشت: علی رغم اینکه مکاتبات زیادی با نمایندگان مجلس شورای اسلامی، دانشگاه های علوم پزشکی، بنیاد بیماری های نادر وزارت بهداشت در دولت قبل و کنونی صورت گرفت اما هنوز موفق نشدیم بیماران «ای ال اس» را جزو بیماران خاص قرار دهیم و هیچ گونه حمایتی دولتی وجود ندارد و داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه نیست.
۱۲۰ بیمار مبتلا به «ای ال اس» در اصفهان شناسایی شد ۱۴.۹ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۱۴ دی ۱۴۰۱ — زارعان اظهار داشت: علی رغم اینکه مکاتبات زیادی با نمایندگان مجلس شورای اسلامی، دانشگاه های علوم پزشکی، بنیاد بیماری های نادر وزارت بهداشت در دولت قبل و کنونی صورت گرفت اما هنوز موفق نشدیم بیماران «ای ال اس» را جزو بیماران خاص قرار دهیم و هیچ گونه حمایتی دولتی وجود ندارد و داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه نیست.

https://www.khabirnews.ir/board/detail/1003237/
بیماران نادر «بیمه» ندارند! ۱۴.۸ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۳ دی ۱۳۹۸ — در همین زمینه مردم می توانند بیمار را به ما معرفی کنند تا پس از تایید کمیسیون بنیاد بیماری های نادر به شناسایی ما رسیده و نام آن ها در سامانه «سبنا» قید شده و تحت پوشش قرار گیرند.
بیماران نادر «بیمه» ندارند! ۱۴.۸ | مطالب پیشنهادی (مشابه) | ذخیره شده
۰۳ دی ۱۳۹۸ — در همین زمینه مردم می توانند بیمار را به ما معرفی کنند تا پس از تایید کمیسیون بنیاد بیماری های نادر به شناسایی ما رسیده و نام آن ها در سامانه «سبنا» قید شده و تحت پوشش قرار گیرند.
گفتگو با هوش مصنوعی
💬 پرسش و پاسخ بر پایهی نتایجی که برات پیدا شده فعال شده. خوشحال میشم کمکت کنم بهتر بفهمی یا اطلاعات بیشتری بگیری.